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中国医师协会“融化渐冻的心”公益活动介绍

发布时间:2014-08-26   来源:中国医师协会渐冻人项目管理委员会

  中国医师协会“融化渐冻的心”社会公益活动于2005年6月21日正式启动,成立的初衷,是为了帮助中国近20万的“渐冻人” 患者看得起病、用得上药,有尊严地活着。中国医师协会希望通过对“渐冻人”弱势群体的关爱,体现中国200多万医师的高度社会责任感和职业操守,实践“一切以病人为中心”的医疗服务理念。也希望能通过这项活动让更多的人关心和帮助这些患者。

  在社会各届的大力支持和帮助下,协会登记在册的“渐冻人”患者达3,900余人,并为超过2,900名患者提供了包括药品、无创呼吸机、护理辅具等救助服务。各地患者义诊培训活动超过380场。项目设立的免费救助热线电话共接听患者电话7万多人次。为每名登记患者全年50次短信沟通传递治疗护理和关爱问候信息,开设项目网站、微博、微信、公众号,患者QQ群为患者提供最新资讯及相关指导。

  在十年的时间里,为了更好的为ALS患者提供医疗服务,在中国医师协会的大力号召下,全国有20家三级甲等医院,300多位神经内科医师加入到这个公益活动中来,积极无私的长期坚持配合公益活动的进行,热情地为广大ALS患者提供医疗方面的帮助。

  初步建立的中国渐冻人群的救助服务体系包括为所有需要帮助的病友建立电子和文字档案,提供疾病和护理咨询服务、病友定期义诊培训活动、药品援助项目、呼吸机援助项目、电脑沟通辅具援助、志愿者家访等系列服务内容。

  为在精神上鼓舞“渐冻人”患者,项目办公室协助出版了两本为“渐冻人”病友提供心理支持的励志书籍,在病友和家属中掀起了反响热潮。

  2010年6月21日项目成立了中国神经科学界最权威的专家团队为主的“渐冻人项目管理委员会”。2011年7月在北京大学第三医院挂牌成立了第一家“渐冻人救助服务示范基地”,截止到2012年底,全国已有7家三甲医院正式挂牌“渐冻人救助服务示范基地”。2012年4月,得到中央财政支持社会组织社会服务示范项目批准,并获得80万元资金支持用于ALS患者辅助用具的捐赠。

  为调查国内ALS患者的基本情况、取得关于呼吸功能等关键因素的本底数据、制定规范的呼吸支持治疗方案,2013年9月,联合北京朝阳医院启动“渐冻人呼吸现状筛查项目”。

  为探索并讨论运动神经元疾病的中医诊断、分级、疗效标准及居家护理方面的独特优势,2013年12月首次与中华中医药学会联合主办“渐冻人关爱月”活动。


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