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【温暖】第十四届“融化渐冻的心”社会服务项目发布会在河北省石家庄市召开

发布时间 : 2018-06-04 09:17:54 作者 : HBGH护脑者2 阅读量 : 182

2018年6月1日,中国医师协会第十四届“融化渐冻的心”社会服务项目发布会在河北省石家庄市召开。

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“渐冻人症(ALS)”

肌萎缩侧索硬化症,俗称“渐冻人症”,是一种进行性加重的神经系统疾病,为世界五大绝症之一。中国ALS患者约有十万名。作为一种渐进且致命的疾病,ALS因运动神经元退化所致,病情发展迅速,患者的平均生存期只有3-5年。早期症状表现为肌肉无力,容易跌倒。随病情发展患者四肢肌肉逐渐萎缩,直至完全丧失运动能力。晚期患者不仅全身瘫痪,因吞咽困难、营养失调,且无法自主呼吸,生活极其痛苦。很多家庭因此陷入困境。

“融化渐冻的心”,14年来一直守护渐冻人患者

中国医师协会“融化渐冻的心”项目是以推动社会“关注渐冻人、关爱渐冻人、关心渐冻人”为目标的一个社会服务项目,以“凝聚、关爱、参与、奉献”为宗旨,每年在各地医院开展了药品援助、医疗辅具救助、义诊等活动,推动了政府将治疗“渐冻症”药品(利鲁唑)纳入大病医保、推动了6.21渐冻人大型活动日等活动并得到政府、医院、专家、媒体、爱心企业的大力支持。中国医师协会携手全国70家三甲医院及百余神经内科专家团队已连续14年开展“融化渐冻的心”社会服务项目。为患者和社会节省的医疗救治成本累计超过6000多万元。目前,登记的“渐冻人”患者超过4000人。

中国医师协会张雁灵会长、中国工程院李春岩院士、西京医院神经内科一级教授粟秀初教授、中国医师协会神经内科医师分会谢鹏会长、中国医师协会渐冻人项目专家委员会主任委员崔丽英教授、河北省医师协会邢欣秘书长、河北省人民医院吕佩源副院长、河北医科大学附属第二医院郭力副院长、中国医师协会渐冻人项目专家委员会副主任委员黄旭生教授、中国医师协会神经内科医师分会赵钢副会长、陈海波副会长、中国医师协会渐冻人项目专家委员会秘书刘明生教授、河北医科大学附属第二医院刘亚玲教授等中国医师协会渐冻人项目专家委员会的专家、鲁南制药集团副总经理王义忠,渐冻人患者及家属代表、爱心企业代表以及20余位媒体代表,共同见证了第十四届“融化渐冻的心”社会服务项目发布会。

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这次来参与活动的还有一位为疾病抗争了将近二十年的患者,张建英1999年患病时因家庭经济困难曾经一度放弃治疗,后得知“融化渐冻的心”项目并申请救助,中国医师协会经过审核决定救助这个并不富裕的家庭,在得到药物救助后,张建英又重新燃起了生的希望,这一坚持,又与疾病抗争了十四年,而融化渐冻的心项目也陪伴了她十四年。

发布会上,河北省第二人民医院的刘亚玲教授还分享了最新的研究进展,为早日攻克渐冻症做出了执著的努力。

在发布会的现场,“融化渐冻的心”项目还为符合条件的经济困难的患者现场免费办理了一年的药物援助, 节省患者费用14万元。渐冻人专家委员会的二十位专家们现场为带着材料的患者诊疗并为他们献上自己的爱心。

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发布会在一首“爱的奉献”中结束,心的呼唤,爱的奉献,大家的爱犹如春风般的温暖,如泉水般滋润着我们每一位患者的心田。正如,张雁灵会长所说,要牢记当初建立项目时的初心,不忘记自己的使命,将公益进行到底,让渐冻人患者感受到全社会的爱,让他们能够得到医疗、生活、心理等全方位的关注,让我们凝聚大家共同的爱,带给患者生命的希望。让我们一同把爱传递、把希望传递。