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用温暖融化渐冻的心 ——中国医师协会第十三届“融化渐冻的心”社会服务项目发布会在山东召开

发布时间:2017-11-28   来源:编辑部

  “中国ALS就诊地图、每人每年3600元的救助金……”,2017年11月26日,在中国医师协会“第十三届‘融化渐冻的心'社会服务项目发布会”上发布了一系列的好消息。这一天,对于我国数万名肌萎缩侧索硬化症(Amyotrophic lateral sclerosis, ALS)患者来说,是一个值得高兴的日子。

  中国医师协会张雁灵会长、山东省医师协会孙洪军会长、北京协和医院崔丽英教授、解放军总医院黄旭升教授等中国医师协会渐冻人项目专家委员会的专家、鲁南制药集团董事长张贵民,部分渐冻人患者及家属代表、爱心企业代表、志愿者代表以及20余位媒体记者,共同见证了这一重要的时刻。

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“渐冻人症(ALS)”不能承受之重

  肌萎缩侧索硬化症,俗称“渐冻人症”,是一种进行性加重的神经系统疾病,为世界五大绝症之一。中国ALS患者约有十万名。作为一种渐进且致命的疾病,ALS因运动神经元退化所致,病情发展迅速,患者的平均生存期只有3-5年。早期症状表现为肌肉无力,容易跌倒。随病情发展患者四肢肌肉逐渐萎缩,直至完全丧失运动能力。晚期患者不仅全身瘫痪,因吞咽困难、营养失调,且无法自主呼吸,生活极其痛苦。很多家庭因此陷入困境。

  福建医科大学附属第一医院张奇杰博士专门从事ALS的临床工作,近3年来接诊了300余个患者,手机上一半的联系人为患者和患者家属。与患者和患者家属们建立了深厚的感情。许多患者、家属深深打动了他。他在现场读了一位24岁患者家属发给他的微信,患者原是一位活泼好动的小伙子,半年后无法行走,呼吸困难,家里的积蓄很快花光了,但是患者家人不放弃、期盼奇迹出现的心情、骨瘦如柴的患者照片,让现场的人们禁不住留下了泪水。他只是这个人群中的一位。还有很多很多像他们这样的家庭,因病致贫,因病返贫。

  北京协和医院崔丽英教授谈到,从上个世纪七十年代以来,国际医学界对“渐冻人“的研究开始关注,但进展缓慢,病因无法确定,病情也无法根法。

“融化渐冻的心”,13年来一直守护渐冻人患者

  中国医师协会在2005年发起成立的“融化渐冻的心”社会服务项目,一直关注渐冻人的生活质量,以提升渐冻人患者的生存环境为己任,连续13年一直在呼吁全社会关注渐冻人,关心渐冻人,关爱渐冻人。13年走来,这一疾病得到政府、众多的神经科医生、爱心企业、社会媒体和大众的广泛关注和支持。

  中国医师协会携手全国70家三甲医院及百余神经内科专家团队已连续13年开展“融化渐冻的心”社会服务项目。中国医师协会培训技术推广部副主任王振华介绍,13年来,为患者和社会节省的医疗救治成本累计超过6000多万元。目前,登记的“渐冻人”患者超过4000人。由于有关活动的开展,百度搜索“渐冻人”,从2005年的不足1万条,到2017年11月25日,超过329万条,引起了全社会对于渐冻人患者的重视、支持与帮助,在多方的共同推动下,推动医保政策对于渐冻人的关注,渐冻人治疗的药品在2017年初入围国家医保乙类。

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中国医师协会张雁灵会长讲话

  中国医师协会张雁灵会长谈到:“中国医师协会主办的‘融化渐冻人的心'活动,这些年最大的成绩是建立了一个救助体系,有从事患者咨询、救助与服务的专家团队;有捐助款物的爱心企业和开通绿色通道的大型三甲医院;有用笔、用镜头、用声音向社会传递着患者的需求和社会爱心的媒体朋友;有与疾病做着顽强斗争的患者和家属;还有社会各界给予关注和支持的志愿者队伍。”

站在新起点,全面助推项目发展

  本次新闻发布会的召开,标志着“融化渐冻的心”活动的重新起航。这项活动推出了四项全新内容。

  1.全信息通道建设,助推项目发展。中国医师协会将利用信息化的手段畅通信息通道,开通全国渐冻人援助热线4000650623,和微信服务号(RHJDX621),开通渐冻人项目的官方网站,

  2.发布中国第一张ALS就诊地图。ALS就诊地图可以让患者方便、及时、就近地找到权威专家。这张地图集合了国内治疗ALS的大多数权威专家以及热心支持协会工作的相关学科专家的信息。

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中国ALS就诊地图

  3.完善专家队伍,夯实专家团队能力。会议上公布了中国医师协会第二届渐冻人项目专家委员会,崔丽英教授担任主任委员,樊东升、黄旭升教授担任副主任委员,78位专家担任委员。

  4.企业支持助推项目开展。鲁南制药集团计划在三年内向中国医师协会支持款物500万元,用于继续帮助我国运动神经元病患者(渐冻人),为其提供资金援助和药品援助。为符合条件的渐冻人的患者,提供每年3600元的资金援助。对于特困患者,可参加每年50个名额的免费赠药活动。鲁南制药集团董事长张贵民表示,从2015年开始携手中国医师协会设立专项援助,让更多“渐冻人”病患者看得起病、用得上药、有尊严地生活,通过实际行动助力健康中国目标的实现,今后会加大支持的力度。

树立信心,点燃生命的新希望

  ALS疾病,全国每年新增ALS患者1.8万人。面对这个目前还没有找到真正有效治疗方法的罕见病,还需要患者、患者家属和各方的共同努力。崔丽英教授说,“渐冻人”虽然现在是不可治愈的病,但并不代表不可治疗,治疗并非单纯就是药物,护理和康复,减轻痛苦和维持较好的生活质量,延长寿命是非常重要的。希望患者们要向霍金学习,在挑战ALS的路上,做生命的强者。”

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张雁灵会长与参会的渐冻人患者亲切交谈并向其赠送生活用品

  张雁灵会长说,去年召开了全国卫生与健康大会,习近平总书记作了重要讲话,提出了健康中国伟大战略、新时期卫生工作总方针,提出要关注全民健康,全面健康。今年召开的十九大,习近平总书记在几个段落里讲到健康工程、健康工作,讲到了卫生事业,讲到了慢病防治的问题。党和国家对卫生事业的高度重视,为今后推动公益项目罕见病诊治的工作提供了大好的机遇。国务院11月3日正式批准8月19日为“中国医师节”。这是从近代到现代以来,医生第一次有了自己的节日。这个节日的设立可以说是对医生的关爱,对医生职业的尊重,更是对医生行业建设的促进。我们的医生要更好地去思考如何为全国老百姓做好服务工作。所以,当我们大家一起面对ALS这样的疾病时,首先我们要树立信心,和患者家属、医药企业一起在诊断、治疗、护理等各个方面去帮助他们;其次,我们要树立信心,相信中国的医学家和企业会一起努力,攻破难关。

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张雁灵会长、张贵民董事长、与会专家、表演节目的医护人员、志愿者和渐冻人患者们合影

  结束语:发布会在医护人员自排自演的“感恩的心”“明天会更好”的歌舞中结束了,留给大家的是无限的希望和信心。我们共同期待着对ALS患者解冻的那一天。正如,张雁灵会长所说,“医师队伍应该成为健康工程的主力军,应该成为医改先锋队,应该成为患者的守护神。我们要不忘初心,团结一致,凝聚力量,砥砺前行。相信下一个十三年,再开这样的会,一定会有让患者满意,社会和政府都满意的成果。”

  中国医师协会融化渐冻的心微信服务号(RHJDX621)二维码

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  全国渐冻人援助热线4000650623

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