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“融化渐冻的心”项目简介


 “融化渐冻的心”社会服务项目是中国医师协会自2005年发起,由协会、医院、医师、患者、社会志愿者、爱心企业共同参与的为帮助中国运动神经元病患者(简称ALS, 俗称“渐冻人”)的一项公益救助事业。14年来累计救助患者3000余人次,初步创建了救助服务支持体系。为病友和社会节省的医疗救治成本累计在8000万人民币以上。截止到2018年3月,中国医师协会“融化渐冻的心”社会服务项目已登记的中国运动神经元病友超过4000人,全国先后有20家三甲项目合作医院和以崔丽英教授为代表的项目专家委员会近百名神经科医师支持此项目,旨在帮助中国10万渐冻病友及家庭看得起病、用得上药、尊严地生活的社会服务事业。

为了帮助更多的运动神经元病友,提高他们的生存质量,推进中国运动神经元病的临床研究,中国医师协会携手鲁南制药集团股份有限公司在中国医师协会成立“融化渐冻的心”项目 ,以资金援助、药品援助、药品无偿援助三种模式向经济困难的“渐冻人”患者展开援助,三种模式介绍如下:

一、资金援助

   过多方的努力利鲁唑(协一力)药品2017年8月纳入医保目录,资金援助模式是针对“ALS”患者自费在医院购买利鲁唑“协一力”药品或对有医保的经济困难符合条件的“ALS”患者一项资金救助计划,对其自费部分“融化渐冻的心”项目每年每人最高可援助3600元,让患者尽可能的免费用药。初步计划每年支持150名患者。(人数根据项目进展进行调整)

二、药品援助

  鲁南制药向中国医师协会捐赠500盒利鲁唑“协一力”药品,用于对在中国医师协会“融化渐冻的心”社会服务项目,此次药品援助模式是对没有医保、经济困难符合条件的“ALS”患者的一项药品援助计划。患者在指定的好药师大药房购买三盒利鲁唑(协一力)药品, “融化渐冻的心”项目可援助ALS患者三盒的利鲁唑(协一力)药品,每年可给患者减轻一半的经济负担。

三、药品无偿援助

“融化渐冻的心”药品无偿援助模式是对于经济情况特别困难的ALS患者的一项药品无偿援助计划,对经济特别困难符合条件的”ASL”患者提供一年的利鲁唑(协一力)无偿用药,每年援助50名ALS患者,每人每年可申领30盒利鲁唑(协一力)药品(患者一年的用药量)。