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理想告别--如何规划人生最后一公里?

发布时间 : 2018-12-24 10:03:06 作者 : 本站编辑 阅读量 : 259

  为病人争取人生最后的权利!我们每个人也终将是病人。


  按语:作者日前在北京大学医学人文国际会议上作题为《理想告别--如何规划人生最后一公里》的报告。编者根据报告内容整理成此文。文中提出“理想告别十条”及建议病人病例档案增加病人“医疗预嘱”内容,以避免医疗纠纷。


  我们每个人---生是自然、死是必然。每个人都会遇见自己的死亡,我们何不在意识清醒时,规划一下自己的人生临终之路?如:


  1.如何面对人生的终末期?


  2.“在人生最后一公里”我们追求的是什么?


  3.病人的治疗方案由谁来决定?


  4.理想告别有哪些内容?


  人生终末期或人生最后一公里是指人生临终前6个月。


  2017年3月12日琼瑶在《预约自己的美好告别》(她“人生中最重要的一封信”)中说道:


  “生时愿如火花,燃烧到生命最后一刻。死时愿如雪花,飘然落地,化为尘土!”


  “珍惜生命,尊重死亡”


  她要求:在人生最后阶段,无论生了任何重病,都不动大手术、不送ICU病房、不气切、不插鼻胃管、各种维生急救措施也不需要!一切只要让她没有痛苦、有尊严地死去就好!


  我们是否像琼瑶一样认真思考过如何面对人生的终末期?


  “在人生最后一公里”我们追求的是什么?


  美国有一项2000名医生参与的调查:当医生自己被诊断为末期病患,问他们想要什么时,55%的医生回答缓和医疗,43%回答安宁疗护;39%回答不实行心肺复苏。


  为什么?医生在自己的生命末期不愿被医疗器材和药物控制,而在实际工作中又尽力抢救、施加给自己的病人?在人生最后一公里,我们追求的是什么?是气切、插管、鼻饲等这样痛苦、无尊严地生活着?还是无痛苦、安详、完整没有遗憾地离开?


  事实上,在临床工作中,病人及家属期待医生往往能救则救,一救到底!结果,病人备受折磨,又不能延长生命!


  一位朋友是肿瘤科主任,他岳父罹患肺癌,发现时已是晚期,姑息切除了原位的癌瘤。作为肿瘤科医生的女婿,术后不久即让他岳父住进自己的病房,施行各种治疗手段维持亲人生命:放疗、化疗、鼻饲管、气管插管、导尿管等。半年后,他岳父还是面目全非、痛苦地离开了。他见到我聊天时,不经意冒出一句“当初不手术、不放疗、不化疗、不采取那些维生措施,也许活的不止6个月。”我反问道:“你是肿瘤科主任,为何不提出来(放弃治疗)?”他回答:“我也想过,但我是女婿,不好提(放弃治疗)。”


  另一朋友父亲62岁,罹患肝癌(已转移),在当地已明确诊断,这位朋友经济条件较好,联系我要来北京治疗,但是我的意见是保守治疗,不用手术。病人和其家属一致要求来京治疗(不到京城不死心)。来京后,安排了最好的专家,做了手术切除。可一个多月后,肝门附近又长出新的瘤子,再次做了手术,术后即开始放疗、化疗、免疫治疗、中药治疗,来回奔波无数次,用尽各种新方法。花了60多万,一年后还是人财两空。事后,和这位朋友聊天时,我说:保守治疗,说不定活得更长!也许病人不会有那么多痛苦!又是手术、又是放疗、又是化疗……朋友回答:“作为子女我们已经尽孝尽职了,能用的治疗我们都用了,老爷子也无遗憾。”但,谁又考虑过病人的痛苦和感受及病人的真实想法!为了“尽孝”,就要让病人尝试各种治疗方法及承受各种治疗痛苦?


  有研究表明:在人生终末期,80%不但是无效治疗,还使许多病人蒙受各种痛苦和经济花费,很多病人“千疮百孔”毫无尊严,末期病患痛苦又无法表达!有的病人求生不能,求死不得!


  在人生终末期,如何选择合理治疗?病人的治疗方案由谁来决定?


  2017年8月31日,陕西孕妇疼痛难忍三跪医生要求剖腹产被拒跳楼,医院回应:多次建议剖宫产均遭家属拒绝。


  问题是:病人是否有决定自己治疗方案的权利?病人是否有决定自己生死的权利?


  病人的治疗方案应由谁来决定?


  医生决定?


  病人决定?


  家属决定?


  医生、病人、病人家属共同决定?在什么情况下病人可以由自己决定?


  每个人死是必然,在死亡面前,人人平等。我们每个人都会遇见自己的死亡,何不提前规划自己的临终之路?


  病人有何权利?如何面对死亡?什么样才是“最好的死法”?


  世界著名的《英国医学杂志》前编辑RichardSmith认为患癌是“最好的死法”:


  有时间向亲友道别;


  反思人生;


  留下遗言;


  最后一次访问一些特别的地方;


  听一听自己喜欢的音乐;


  读一读自己热爱的诗篇;


  根据信仰准备去见上帝或享受永久长眠。


  也有人认为猝死是“最好的死法”。


  特点:猝死对死者而言,没有或少有痛苦;


  弊端:家人朋友留有遗憾、难以接受;没有遗言、引发财产纠纷(如侯耀文遗产案)等。


  怎么样才是“最好的死法”?医学发展到今天,治疗疾病的技术手段越来越多,也让越来越多的人“不得好死”。用尽各种方法抢救终末期患者,实际上,治疗本身所带来的痛苦远大于疾病本身的痛苦。


  既然我们每个人都会遇见自己的死亡,我们只要提前规划自己的临终之路,每个人都会拥有“最好的死法”——理想完成自己的人生旅程!


  怎样才算理想告别——理想告别十条


  理想告别10条具体内容:


  1.预立医疗决定(医疗预嘱),交代人生最后一公里;对自己负责、对家人负责、对社会负责;


  2.预立财产遗嘱,避免身后亲人不亲,为此闹上法庭。


  3.写好或口述回忆录,给家人一份爱的遗产;


  4.更新微博(如果有),书写“墓志铭”,给世人留下人生感悟或警世遗言(如西安的魏则西)。


  5.交代遗体、骨灰处理事项及追悼会、讣文内容等身后事宜;


  6.向亲朋好友道别,感谢感恩曾帮助过自己的人;


  7.完成未竞之事:去想去而未去的地方,做想做而未做的事情;见想见而未见到的人;


  8.乐观面对死亡:读一读自己热爱的诗篇,听一听自己喜欢的音乐,讲一讲自己人生精彩故事等;


  9.履行信仰仪式(如果有),快乐地回归自然!


  10.告知家人朋友我很高兴:终于没有痛苦地完成生命的最后旅程!


  理想告别十条内容的核心是尊重病人的权利。


  (图片来源于网络)


  如何让病人及家属理解并接受"理想告别十条内容"?


  1.医学现状依然像特鲁多说的那样“Tocuresometimes,Torelieveoften,Tocomfortalways.”能治好的病很少,终末期抢救80%属于无效治疗,无效治疗让病人临终“不得好死”,活得无质量、死得无尊严;


  2.改变观念:让病人终末期痛苦地活着是最不人道的医疗!病人家属让终末期病人,气切、插管、鼻饲等增加亲人痛苦的维生措施,是最大的不孝!


  3.病人给亲人最好的礼物是预立医疗决定即医疗预嘱!对自己负责(尊重生命)、对亲属负责(不拖累家人)、对社会负责(减少资源浪费);


  4.病人住院病历最后增加一页即病人“医疗预嘱”内容,让每个病人在意识清醒时明确表达自己的愿望:拒绝或接受什么治疗?是否实施人工延命措施等?避免医疗纠纷。


  5.强调:“医疗预嘱”本人可以随时更改或终止,实时反映病人本身的真实意愿。


  6.在病人患有不可治愈的疾病,且处于人生终末期时,并经专家会诊认可,才启动医疗预嘱方案!让病人及家属认识到这是科学严肃的。


  名词“医疗预嘱”


  先前使用的“生前预嘱”名词,个人认为应改为“医疗预嘱”


  因为“生前预嘱”的名词会让患者以至于正常人望而却步,不愿涉及,以为自己快要死亡要立“生前预嘱”,心理上很难接受。


  而实际上“医疗预嘱”就是要在人健康、意识清醒时,预立医疗决定即“医疗预嘱”。


  “医疗预嘱”是给亲人最好的爱的礼物!


  英文Livingwill意译成“医疗预嘱”,比较切合原意。


  规划人生临终之路——理想告别:避免医疗纠纷


  特建议:病人病历最后增加一项内容:即“病人医疗预嘱单”


  王某某“医疗预嘱单”No201811060009


  我现意识清楚,具有完全民事和刑事行为能力,特预立医疗决定即“医疗预嘱”如下:


  1.在意识清醒状态下,我的所有医疗方案由我本人在听取主管医师意见后,由我本人全权决定。


  2.在意识模糊不清状态下,我的医疗方案由代理人在听取医生意见后全权决定,但以下所确定的内容任何时候都必须遵照执行。


  在罹患不可治愈疾病时,在人生终末期我希望:


  A.电击除颤、心肺复苏□要□不要


  B.气管切开、气管插管□要□不要


  C.鼻胃管□要□不要


  D.带有痛苦的检查和治疗□要□不要


  (手术探查、放疗、化疗等)


  E.做大型手术□要□不要


  3.临终路上,没有痛苦,需要时给与麻醉剂等止痛治疗。


  4.在疾病不可治愈临终前,放弃维生抢救治疗,让我回家,我要求安详地在家里离世。


  ······等等


  特别声明:我(病人)本人、我的家人、代理人、医生都必须遵照执行以上“医疗预嘱”。“医疗预嘱”在我意识清醒时如有变更,则按我最新签署的“医疗预嘱”执行!


  病人(签字)     家属(签字)       代理人(签字)         医生(签字)


  日期:                 日期:                  日期:                      日期:


  根据中国现有法律规定,“医疗预嘱”是合法的。中国《侵权责任法》第56条规定:因抢救生命垂危的患者等紧急情况,不能取得患者或者其近亲属意见的,经医疗机构负责人或者授权的负责人批准,可以立即实施相应的医疗措施。根据该条规定的意思表示可以反推:如果患者或其近亲属有明确的“意见”,即法律上所说的意思表示,则医疗机构和医务人员应当尊重其意愿。此为立法的立法本意,即充分尊重患者本人的意愿,尽管这种对意愿的尊重有时可能会引发与伦理、道德、传统习惯等的冲突。